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眼圧測定

昨日は子ども病院の手術室で眼圧測定をしてきました。

病院っていうところはホントに待ち時間が長い!!
10時50分に手術待合室に入ったナツぼんたちが
手術室に呼ばれたのは1時を過ぎるころでした。

手術待合室は閉鎖された10畳ほどの部屋で
日帰り手術を受ける子どもや家族が順番を待つところなんやけど
入ってしまったらいつ呼ばれるかわからないから出て行きにくいのよね~。
トイレに行きたかったんやけど
看護婦さんは手術室に入ったっきり出てこなくて声をかけづらいし
お腹は空くしでかなり辛かったわー。
マフユも8時にミルクを飲んでからは絶飲食やったからお腹が空いてたみたい。
12時を過ぎたころから口をミルクを飲んでいるようにパクパクさせてて
それを見てるのが一番つらかったわ。


手術室に入って検査が始まってからは早かった!
10分くらいで終了したかな。
眼圧測定自体はそんなに時間のかかる検査じゃないからね。

眼圧は右が15で左が18の正常値。ヤッタネ。

大阪の病院では25以上の値だったので
「なんでかなー」って先生は不思議がってたけど
ナツぼんは大阪の検査の値は信用してなかったから納得してる。

だいたい眼圧が25以上あったら頭が痛くなって
ミルクも飲めないらしいし、機嫌も悪いはずやもん。


視神経や網膜脈絡膜はやっぱり小さくて
それがマフユの視力にどう影響してるのか
っていうことを今後は調べていくそうデス。


大阪の先生を悪く言うつもりはないけれど
大阪の先生はマフユの視力はないという前提で
マフユの治療をしていた。

でも、子ども病院の先生は見えているのかいないのかを調べる所から
はじめてくれるみたい。
その先生の姿勢に好感を持つことができました。
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テーマ : 障害児と生きる毎日。 - ジャンル : 育児

後ろにズリズリ 

最近のマフユ。

うつ伏せでいてることが多くて
眼圧が高くなるからと心配して仰向けにしても
ソッコーでうつぶせてる。
腕の力が強いからしっかり顔を上げることもできるようになった。
で、そのまま後ろに向かってズリズリ。
これってズリバイ??
かなり長い距離をズリズリできる。
和室からリビングを通って廊下へ、
最後は必ず脱衣所の扉に足か手が引っかかって泣いてる。
そんなに広い家じゃないけど
総距離は4メートルほどかな。

自力座位なんてとてもじゃないけどできない。
それでも支えていたら腰は座ってる。
支えをはずしても1,2秒はバランスを取ろうとしてるみたい。

昨日の盲学校でF先生が言うには
足の裏を地面につけて座らせたら立とうとする動きをみせる。と、いわれた。
ほんとだ。

ズリバイ(?)にしても座ることについても
2週間まえに盲学校に行ったころにはできなかった動き。
先生に「お母さん何か特別なことした??」って聞かれたけど
何もしてないねん。
マフユが自分でできるようになったのよね。


ズリバイのとき足の動きをサポートして前に進むように手伝ってあげて欲しい。とF先生にいわれました。

盲学校では最初の40分ほど眠っていたマフユ。
起きたらミルクのみたいって騒ぐから
先生がマフユに用意してくれていたおもちゃは使わずじまい。
風船とか、箱に小豆を入れて触らせるものとか用意してくれてたのにね。
ま、アキラが遊んでたから無駄にはならなかった(と思う)けど。



F先生が言ってたことで気になった話。
マフユが自分の頭をグーで叩くこと。
結構な力で叩くから気になってたんやけど。
自己刺激っていうんやって。
外からの刺激を感じにくいから自分で刺激を作り出してしまってるみたい。
この自己刺激を外に向かって出していくようにしてあげてって。
楽器を鳴らすとか・・・ネ。
この話、実は音楽療法の先生も同じこと言ってたのよね。

音楽療法の先生はこうも言ってた。
「見えない子は音の発信源がわからないことから
きれいな音楽でも雑音として捉えることがある。
色んな所へ連れて行って、経験をつませてあげたいって言うお母さんの気持ちもわかるけど
静かな部屋でお母さんと2人できれいな音を聞かせてあげることも大事よ。」
(・0・。) ほほーっ。目からウロコ。
でも、2人きりで遊ぶのがいちばん苦手なことだったりして・・・。

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はじめてのバトン

「毘盧遮那庵の日常」のシャナさんからバトンいただきました!
初めてのバトンでっす!


? プロポーズの言葉は??
「じゃ、そういう方向で・・・」

という言葉やったなぁ。
すでにお腹にはハルナがいてたのよね~。
ダンナが煮え切らなくてね、

ナツぼん「もう結婚せんでもええで、一人で育てるし。」
ダンナ 「アカンアカン、一緒に育てていこうや。」
ナツぼん「ほんなら、この日にアンタんとこ挨拶にいって、この日にうちに来てな。」
ダンナ 「じゃ、そういう方向で・・・(結婚をすすめようか)」

こんな感じやったかなー。
なんか私、むっちゃ偉そうやわ。
全然ドラマチックでもないし、子どもには聞かせられへんわ


? ダンナを動物に例えると?
ネズミかハムスター。
昔、アニメで「トッポジージョ」ってあったの知ってるかな??
出っ歯のところと、しもぶくれの顔、タレ目のところがそっくり!
あんなに可愛くはないけど。


? ダンナと結婚していなかったら今頃は?
他の人と結婚して、仕事を続けてたかな?
子どもは2人くらいでやめておいて。


? 自分の一番のチャームポイントは?
ぶっとい眉毛。
今はカットして整えてるけど。

あれは忘れもしない15年前(遠い目)
友達とバリ島へ旅行にいったんやけど
ホテルの従業員の女の人 (現地の人ね)3、4人に取り囲まれて
「オー!ホンモ~ノ?ホンモ~ノ?ソノマユゲ、ホンモ~ノ?」
っていわれた経験あり(笑)
「本物じゃ、失礼な!!」と怒っておきました。


? 何かコレクションはありますか?
ないです!
家の中に物がふえるのがダメな性格なので。


? 夏休みの自由研究で心に残っているものは?
自由研究ではないですが、写生の宿題で、
絵心のないナツぼんが困っていたら、ナツぼん父がやってきて
全部描いてくれたことがあった。
うちのお父ちゃんはほとんど子育てには参加しなくて
宿題なんて手伝ってくれたことがなかったので
妙に印象に残っています。


? 今までにいちばん美味しいと思ったものは?
おでん。
ナツぼん母の職場の近くにあったお店のおでん。
お店っていっても汚い(失礼)掘っ立て小屋みたいなお店で、
お婆ちゃんが一人でやってた駄菓子屋さんのおでん。
そのおでんの出汁でウドンを作ってくれるんやけど
それがむっちゃウマかった~。
子どものころの思い出です。


? 子どものころの夢は?
みかん農家のお嫁さん。
子どものころからみかん大好き!
食べ過ぎて手のひらや足の裏が黄色く変色してた。
あれって柑皮症(カンピショウ)っていうんやって。


? これからの夢は?
宝くじの一等をあてて子どもをもう一人産みたいなー。
経済力があったら産みたいなー。


と、いうことで初めてのバトン終了!!
誰かやりたい方、もって行ってくださーい!!

子ども病院受診 その3

総合診療科のおじいちゃん先生が
「ついでに耳鼻科も診てもらうかー?内科と眼科の紹介状があるから大丈夫やろ。」って言ってくれたので耳鼻科にも行ってきました。

最近、鼻水ズルズルやし中耳炎になってないか気になってたんよね。
ナ~イスおじいちゃん先生。

耳鼻科の先生はこれまた大阪の病院の耳鼻科の先生に似てるねん。
耳鼻科の先生は気の弱そうで優しそうなおっちゃん先生。
人情味あふれるとでも言いましょうか・・・。
マフユの顔をみて、
「ああ、右のほうが小さいんだね。」って
気の毒そうに一言いうのも大阪の先生と一緒。

中耳炎はなってなかったので一安心。(^▽^) ホッ。

とりあえずの診察のあと、別室にて聴力検査をしてもらいました。
静かな部屋でマフユに太鼓の音やらタンバリンの音を聞かせて反応を見る検査。
ちなみにマフユはこの検査で反応したことはナイ。
全く聞こえてないんちゃうかって思うくらい。
今回も反応無く終了。
家ではダンナが大きい声を出したらビックリするから
大きい音やったら聞こえてるんやと思うけど。


その後の先生の診察では
マフユは全盲もあるし、発達の遅れなどもあるから反応が鈍いのかもやって。

で、一ヵ月後に脳波を取りながら音への反応を見る検査と
頭のCTをとることになりました。


昨日の眼科受診と違って今日は待ち時間が長かったー。
耳鼻科を急に入れてもらったしね。
あーあ、ダンナの休みが今日やったらよかったのに。

子ども病院受診 その2

5月17日は小児科の受診で子ども病院にやってきました。
(もう、5日前のことになるのね、覚えてるかな?)

小児科つっても病院自体が小児科になるので
どの科を受診すればいいの?
そんなのワカンナーイって言う人のため、
この病院には「総合診療科」って言うのがありました。
・どの科にかかればいいかワカラナイ人や
・セカンドオピニオンを受けたい人 
などが受診して他の科に紹介してくれる仕組みらしい。


総合の先生は優しそうなおじいちゃん先生。
ちょっと安心したわー。
マフユの紹介状を見て、マフユを診て
「う~ん、ムズカシイ。病名付けられるかなぁ?」だって。
で、他の先生を呼んでくれた。

2人目の先生は「児玉清」に似てる。
児玉先生は他の病院から2週間に1回子ども病院に来てる先生で
診察はしてなくて 「勉強しに子ども病院に来ています」って。

結局、児玉先生も病名がわからなくて
自分が勤めてる病院の 「遺伝子なんちゃら科」の先生に相談してくれるんやって。
「遺伝子なんちゃら科」でマフユの病名わかるかな?
かすかに希望を抱いたナツぼんでした。

それから一番悩んでいる、離乳食を食べないこと、
10ヶ月になっても座らないことを相談したんやけど・・・
「全盲やしなぁ、難しいなあ。しばらくはミルクでいいんちゃうか?」
と、おじいちゃん先生。
ナツぼんの納得いかない顔を見て
「う~ん、ちょっと考えてみるか。」とだけ言ってくれました。
でも、今日の所は具体案も無く診察終了。
次の診察は1ヵ月後。

療育とか、摂食指導とか今後どうなるのかな?
もっと突っ込んで質問するべきやった?(悔)

療育うけたり摂食指導うけてマフユが劇的に変わるなんて
ナツぼんはそこまで期待してるわけじゃないのね。
ただ、食べさせたらマフユは泣き叫ぶの。
口をギューッと閉じて食べたくないって。
無理やり口に入れたらベェー。
そこまでしてでも食べさせたほうがいいのか、
無理に口に入れる必要はないのか?
アドバイスが欲しいのよ~。
正直、食べてくれない離乳食を作るのも作り甲斐が無いし
マフユに無理やり食べさせるのも嫌。

しばらくミルクでいいって先生は言うけど
しばらくっていつまでデスカ~。
その間も離乳食は作ったほうがいいのでしょうか~?

もうワカラン。

「子ども病院受診 その3」へ続く。

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子ども病院受診 その1

16,17日と兵庫県の子ども病院に行ってきました。
なぜ、2日に分けたかと言うと
電話で予約を取った時に 
「眼科は診察に時間がかかるので、眼科受診の日に他の科は受けられません」って言われたから。
用事は一度に済ませたいナツぼんとしては時間がかかってもいいんですケド~。


16日は眼科受診。
ダンナに休みを取ってもらって3人で行ってきました。
アキラは大阪から泊りがけでやってきたナツぼん母とお留守番。

予約をしてあったせいか15分ほど待っただけで
中待合に呼ばれたマフユ。
Σ('◇'*)エェッ!?ここの眼科は中待合も診察室も同じ部屋にあるのね!
患者のプライバシーも何もあったもんじゃないよ。

前の患者さんの診察を聞くでもなく聞いていたら
こ、声が、しゃべり方が大阪のH川先生にそっくり!!
(デフォルトで機嫌の悪いあの先生よ)
うえぇ~。サイアク。

眼科の先生って似てくるんかな?
細かい仕事せなアカンから神経質なタイプが多いんかいな?
またH川先生みたいな冷たいタイプやったら嫌やなあ。


なんて思いながら診察へ。
マフユはそれまでは機嫌よくしてたんやけど
先生が目を見ようとしたら大暴れ!!
結局目の診察が出来なくて
次回 (2週間後)に全身麻酔で検査することになりました。
全身麻酔するけど入院しなくていいらしい。
日帰りで出来るんやって。

大阪の病院では眠剤飲ませて眼圧を測ってたけど
眠ってはいても目を触られるのはわかるみたい。
で、マフユが嫌がって抵抗するからどうしても眼圧は高めに出てたとナツぼんは思ってる。
だからマフユに負担がかからないのであれば全身麻酔で測ったほうが正確な値が出るかもと思ってる。
でも、いくら安全って言われても全身麻酔することに抵抗もあるのよね。(*・゛・)ウーン・・

結局、視神経や網膜の状態も自分の目で見てみたいと先生に言われ
全身麻酔の申し込みをして帰ってきました。

やっぱり眼科のN村先生はしゃべり方、声ともにH川先生そっくりで神経質そうやったわ。
それでもH川先生より若い分 (たぶん)威圧感は少なくて質問はしやすい・・・かな?(願望)

そんなこんなで今日の眼科は10時前には終了。
こんなにすぐ終わるんやったら小児科も診てもらいたかったわ~。

ダンナ?ダンナはマフユの診察直前に売店に買い物に行ってしまって
診察室には入らずじまいよ。
オマケに明日の小児科にも行かないし、全身麻酔の日も休めないのよね。

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餃子

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20070514101942



うちの家族は餃子が大好き!
月に2回は晩御飯が餃子になります。
昨日は餃子デーでした。


餃子って手作りしたら具が余りませんか?
昨日は大量に具が余ったので
皮も手作りして水餃子を作ってみました。
手作りの皮は分厚くてモチモチしてて美味しかった
子どもたちにも大好評


水餃子を作っても具が余ったので
朝から餃子チャーハンを作ってみました。
これが、ニンニクの風味が効いててサイコー。美味しかったわぁ。
でも、朝から濃いもの食べてて大丈夫なのか?ナツぼん。
今日は誰にも会わないように家で大人しくしていよう。

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視覚特別支援学校

ちょっと奥さん知ってた?
今は盲学校って言わないのよ。視覚特別支援学校って言うんだって。
これは全国的に呼び方が変わったのか
この地域限定なのかは知らないけどさ。
盲っていう言い方が差別的やから?
全盲の人だけが対象じゃないからかしら?
ま、ナツぼんとしてはどっちでもいいんやけど。


昨日、盲学校に行ってきました。
今回は道に迷うことなく約束の時間の30分前に到着。
初めての個人相談を受けてきました。

担当のF先生は優しいお姉さんといった感じ。
(ナツぼんから見てお姉さん、ね。マフユから見てじゃないよ。)
マフユが寝ていたので
先ずは今までの経過を話したり、悩んでいることを話したり。
運動発達の遅れについては
「目が見えない子は運動発達が遅れることが多いです。
でも、全盲の子でも全く発達の遅れがない子どももいてます。」
とのこと。
離乳食についても同じ事を言ってたわー。
結局は人それぞれ違うっていうことなのね。

そうこうしているうちにマフユが起きてきて
先生と一緒に1時間ほど遊びました。
遊びの内容はマフユを座らせてタンバリンを叩かせたり
体をタッチして遊んだり、おもちゃを握らせてみたり。
手で何かを握るのはマフユはあんまり好きじゃないみたい・・・。
嫌がってすぐ手を離すのよね。
盲児は手からの情報も大事になるから色んなもの握らせてあげてね、とのことでした。
グズグズ言い出したのでミルクを飲んで今回は終了。

今後は2週間に1回、木曜日の午前中に盲学校に通うことになりました。
F先生から視覚障害児の教室が県内にあることを教えてもらったんやけど
ボンヤリしてたから (こら!)詳しいこと聞きそびれちゃった。
次回くわしい話を聞いてみるかな。



*オマケ*
以前住んでいたトコの保健師さんから電話がありました。
色々話を聞いてもらっちゃった♪

こっちの保健所に連絡を取ってくれるそうです。
ホントこの保健師さんにはお世話になりっぱなしです。
落ち着いたらお礼の手紙書こう!・・・・かな。







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大空教室

先日やってきた使えない保健師さんの情報で
障がい児の親のサークル 「大空教室」に行ってきました。

ナツぼん家からは車で30分。
案の定、道に迷って15分遅刻して到着。
今回はプチ迷子程度で済んでよかった(´▽`) ホッ。


大空教室では第1、3水曜日はお母さんたちのおしゃべり
第2,4水曜日は講師を呼んで音楽療法をしているそうで
今回は音楽療法の日。

先生を中心に輪になって音楽に合わせて子どもと体を揺らしたり、タッチしたり。
歌ったり、楽器を演奏したり。

人見知りなナツぼんでも皆さん気軽に声をかけてくれて
楽しく参加してきました。

来ている子どもちゃんたちには色んな障がいがあるようで
聴覚障がい、視覚障がい、ダウン症、呼吸器障がい、染色体異常などなど・・・
みんな可愛い子どもちゃんたちでした。
お母さん方も楽しそうで、ナツぼんも楽しかったから
今後も続けていく予定です。

ただ、教室は昼からなので
ナツミの下校時間に間に合わないのよねえ。
1時間近く留守番させなきゃいけないのよ。
まだ1年生やし、家に帰ったときナツぼんがいてなかったら寂しいかな?なんて考えたりして。

そもそもナツミに留守番できるのか?
昨日だって、大空教室からナツぼんが帰ってきたとき
家の鍵を開けたまま遊びに行ってたもんなぁ。
←全然寂しがってないやん!

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保健婦さんがやってきた。

連休が終了してゆっくりしているナツぼんです。

それでも今日は朝から保健婦さんの訪問があったので
いつもより念入りに掃除してみました。


知らなかったんやけど保健婦さんって
市役所所属の保健婦さんと保健所所属の保健婦さんがいてたのね。
今日来てくれたのは市役所に所属する保健婦さん。

なんか、拍子抜けしたわー。
保健婦さんって家族構成とか、病歴とか聞かないもんなの?
家に来て、
「マフユくんですね。」って言ったっきり黙ってるから
もうすでに電話で話してあった相談を繰り返した。

沈黙は苦手やわ。

離乳食が進まないことについては、栄養士さんに聞いてきてくれてたんやけど
お腹がすいたら食べるでしょう・・・って。
9ヶ月でお座りできないことについては
10ヶ月健診で判断してもらいましょう・・・って。
盲児の集団指導は
探してみたけど見つかりません・・・って。

再び沈黙。

あまりに情報が少ないし、ちょっと頼りない感じだったから
保健所の保健婦さんに相談してもいいですか?って
おそるおそる聞いてみたけど
「さあ?」って首をかしげてたわ。
「私は市の保健婦ですから。」とも言ってたなぁ。
(保健所の保健婦では無いと言外に言っていた・・・)


市の保健婦と保健所の保健婦って仕事の内容がちがうんかな?
同じ様な仕事してるけど所属が違うだけ?(それって無駄??)
保健婦同士の横のつながりはないワケ??

あ~ワカラン!!

市内に、聴覚障がい児のお母さんが主催でしている
障がい児の親のサークルがあるって教えてもらったので
取りあえずそこに連絡してみようっと。

保健所への連絡はもう少し考えてからにしよう。
今日みたいな結果やったら時間の無駄考えてしまうしナー。

そういえば以前住んでいたトコの保健婦さんが
「新住所を教えてくれたら、そちらの保健所に連絡しますよ。」
って言ってくれてたっけ。
せっかくやから連絡してもらっちゃおう!



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盲学校へ行ってみた

盲学校へ行ってきたのは先週のことなんだけど・・・。
記事にも書いたようにカーナビの調子が悪かったので
道に迷う迷う!
方向音痴選手権があったら西日本で優勝するくらいの勢いで迷ってしもたわ!


家から学校までは高速を使って一時間弱ってとこなので
約束の2時間前に家を出たんだけど (道に迷う時間も織り込み済みよっ!)
学校に着いたのは約束の時間を一時間過ぎてたわ
私、3時間も運転してたのね~。

迷ってる最中に自分がどこに居てるのかさえ、わかんなくなってしまうわ情けなくて涙は出てくるわ・・・。
アキラには 「大丈夫、大丈夫。お母さん、アキラがついてるからね。」
って慰められる始末。
マフユがずーっと眠ってくれていたのが救いやったわー。


結局、今回の盲学校の個別相談はお流れになってしまった
先生には会うことができて、顔合わせ程度の挨拶はできたからよかったけど。

先生はナツぼんよりちょっと年上の優しそうな女の先生。
先生の話では盲学校では個別の教育相談を行っていて集団指導はしていないらしい。
集団生活で刺激が欲しかった私としてはちょっと物足りないかなー?
お母さん友達も欲しかったしね。
まあ、今のところ盲学校しか行く所がないので
しばらく通ってみようかなと思っています。


集団指導については保健師さんに連絡を取ったので
そっちの方で探してもらおうかな?

盲学校は次回10日、保健師さんは7日、
16,17日は眼科、小児科と連休明けは忙しくなりそうです。

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