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希望教室に行ってきた

盲児のための希望教室にやっと行ってきました。

地区担当の保健師さんも一緒に行ってくれると言うので
お言葉に甘えてついてきてもらいました。
今回も抱っこひもで行くか否か悩んだんだけど
保健師さんと私、大人が2人ついて行くのでベビーカーに決定!!
JRと地下鉄を乗り継いで小1時間かけて到着。

大阪市内にある小ぢんまりした建物 (失礼) 大阪盲人福祉センターの中に教室はありました。
建物事体も古くて小ぢんまりしてるんだけど (ホント失礼)
教室もその2階の1室12畳ほどの小ぢんまりした部屋でやっていました。
アパートの2階でやってる無認可保育所?といった感じをイメージしてみて。
その部屋の奥のほうには室内用のすべり台、ブランコ、ジャングルジムが置いてあって
先生が2人いてました。
1人は年配の先生。盲学校で40年勤め上げ、定年後に希望教室で指導されている先生。
もう1人は30代半ばの無茶苦茶美人の先生。この人はサポートしてる感じかな。

教室は10時から15時まで、月・水・金曜日にやっていて、
好きな時間に行って好きな時間に帰っていいらしい。
昼食の時間は決まっているんだけど、その時間以外は自由に遊んでいました。
遊びの中で先生が助言してくれたり、他の親子の係わりを見てお互いに学んでいきましょう。と言う趣旨の教室でした。

もっとキチキチした窮屈な感じのところかなと思って出かけていったのでビックリ。ボランティアかな?
大阪府盲人福祉センター自体は大阪府が設置しているところなので、ボランティアじゃないだろうけど・・・。
わかんないけど胡散臭い感じもしないし、ゆったりした雰囲気や自由な感じ、頼りになりそうな先生方を見て、ここでお世話になろうと即決してきたよ。
それにマフユの事を相談する窓口は他に思いつかないし。

せっかく出かけていったのにコンコンと眠り続けるマフユ。
しょうがないので、他の親子の様子を見ながら先生とお話してきました。
さすが40年も教師をされていただけあって
ウンウンとうなづく様なお話ばかり。
失敗していたなーと思うこともあって涙が出そうになったり

印象に残ったのは
盲児は見えないので外に興味が持てない。外の世界があることを繰り返して教えてあげないとダメ。でないと自分の中の世界でしか遊ばない子になってしまう。

色んなことを実際に体験させてあげる事が大切。たとえば餅つき。臼と杵って言葉で言っても見えないから想像できないデショ。餅つきを体験させてあげる事で想像する助けにつながる。って話。


とり合えず週一で通うって言ったら
「週一じゃ子どもは変わらないわよ、週3回きたらスゴク成長するわよー」って先生。

いい先生なんだけど先生の言う事全て聞いていたら
わたしの体が3つぐらい必用やわー。
それぐらい親の努力を要求してくる先生だったわ。
感動したぶん疲れてシマッタ。
教室に行った翌日はぐったりして1日中寝込んでしまったし。

もしかして知恵熱??
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辞令

ダンナが転勤する事になって今日辞令がでました。
あースッキリした。
異動の話は実は2年ほど前から出てて
行くかも、行くんちゃう?、ほとんど行く事になりそう
なーんてハッキリしないことをずーっと言われてて
異動はあるんかいな、ないんかいなどっちやねん。
って思ってたからスッキリした。

今、住んでいる社宅はのは大都会とまでは言わないけれど小都会程度の場所。
電車も私鉄含めて3本走ってるし、快速も止まる。
マフユの病院までも乗り換えなしで行ける便利な場所。
それがこの4月からJRしか通ってない、駅遠、しかも各駅停車しかとまらない、そんな田舎へ引越しよー。
不便だろうなあ。
そのために去年免許を取りに行ったようなものなのよ。

それでも楽しみな事もあって、今度はいる社宅は新築なの
しかも今住んでるのは2DKなのが今度は3LDKになるらしい。
うふふ~

そうよねえ、2DKに6人住んでるってオカシイやん。
想像するだけで狭いやん。かわいそうやん。
3LDKやったら、ハルナの部屋と男の子部屋が作れるやん。
今のママ友たちと離れるのは辛いけど 新しいお家は楽しみよー。


これから忙しくなりそう。
ハルナの転校の手続きに、ナツミの入学準備。
アキラも入園なんだけど、いっそのこと幼稚園はやめて保育所にしようかな?(おばあちゃん家も遠くなるし)
マフユの転院も考えなくちゃねえ。

って全てはじめての経験。
なにから始めればいいのか・・・。
大丈夫か?ナツぼん!!


マフユの気持ち(ふうわの会原稿)

ふうわの会と言う会があります。
盲ろうの重複障碍を持つ子どもやその親の会です。
マフユの障碍がわかったときにネットで調べて見つけて入会しました。ふうわの会では年2回会報が発行されていて今回、自己紹介を兼ねて原稿を書きました。今日はその原稿をブログに書きます。


はじめまして。ボクはマフユです。
2006年7月13日、〇〇家の三男坊として生まれてきました。

ボクは生まれてすぐに顔の右側が左に比べて小さい事、耳の大きさも形も左右で違うこと
耳の聞こえが悪い事を主治医から指摘されたんだ。
ボクみたいな赤ちゃんは心臓に病気を持っている事があるからって言われて
いろんな検査をしてもらったけど、大丈夫だった。
ただ、目の神経が細くて(視神経低形成って言うんだって)、緑内障があって
目が見えないかも知れない事と、右耳が聞こえにくいんじゃないかっていうことがわかった。

ボクが生まれてからお母ちゃんは泣いてばかりだった。
「妊娠中に何かよくない事をしたのかな?」
「欲張って4人も子どもを産んだからかな。3人で産むのやめとけばよかったかな?」

お母ちゃん、泣かないで。
ボクがお母ちゃんのこと泣かせてるの? 
ボクは生まれてきたらアカンかったの?  
どうしよう。

ボクが悩んでいると、お姉ちゃんやお兄ちゃん達が産院に来てくれた。
そしてアキラ兄ちゃん(3歳)がボクに言った。
「マフユ、生まれて来てくれてありがとう。お母さんマフユを産んでくれてありがとう。」
兄ちゃんのこの言葉を聞いて、ボク生まれてきてよかったんだな。って思ったよ。

退院してからもお母ちゃんはボクの顔を見ては涙を流して、
「ごめんね」って繰り返していた。
目や耳に障がいがあって、どうやって育てていけばいいのか
悩んでいるお母ちゃんの気持ちが痛いほど伝わってきて ボクも辛かった。

そんな時、一番年上のハルナ姉ちゃん(小3)がお母さんに言ったんだ。
「マフユの目が見えなくて、耳が聞こえなくても大丈夫。
だってマフユはこんなに可愛いやん。触ったり、味わったり、匂いかいだりできるやん。
だから大丈夫やで。」

そうだよ、お母ちゃん。ボクは大丈夫だよ。

長男のナツミ兄ちゃん(6歳)は、わんぱくでお母ちゃんの手に負えないことが多いけど、
ボクにはとっても優しいよ。ボクに触るときはそーっとたまごを触るみたいに優しいんだよ。
ゲームをするときも、絵本を読むときも必ずボクの横にいてくれる。
ボクが咳をしたら心配そうにこっちを見てる。
ナツミ兄ちゃんは、「マフユのことは俺が守る」って言ってくれたよ。

お母ちゃん。まだ泣いてるの?しょうがないなあ。
なんて頼りないお母ちゃんなんやろう。
ほら、お母ちゃん。ボクの顔を見て。ボク、生まれてきてよかったよ。
ボクここの家の子になって喜んでるよ。

「みんな!来て来て!マフユがわらってるよ。」

お母ちゃんの嬉しそうな声が聞こえた。
ボクが笑顔を見せた日から、お母ちゃんはどんどん元気になったよ。

ボクを散歩に連れて行くときに、顔をあげて出かけるようになったよ。
お友達にボクの病気のことを話すとき、泣かなくなったよ。
「ふうわ」にいれてもらって、仲間がいっぱいいてる事を知ったよ。

ボクが笑ったら、お母ちゃんも笑う。お父ちゃんもハルナもナツミもアキラもみんな幸せな気持ちになる。
そしたらボクも幸せになるよ。
生まれてきてよかったなあって。


歩く男

昨日の話。
野暮用があって市役所に寄ってから保健所に行く用事があった。

さてどうやっていこうかな。
マフユだけならベビーカーを押して歩いて出かけるところだけど
今日はアキラがいてる。
歩いていって用事を済ませたら2時間以上かかるかな?
アキラは疲れて抱っこしてって言うだろうなあ。
車で行ってもいいんだけど、初心者マークのワタシ。
保健所の駐車場には止められるだろうけど、市役所は自信ないなあ。
抱っこひもしてバスで行く?
7キロ以上もあるマフユを抱っこしたら
明日は肩こりで頭痛もして家事をこなせないな。却下。

外はいい天気。
と言うことで疲れたら途中で帰ったらいいやん。と歩いて出かける事にしました。

結果。
アキラはえらかった。泣き言ひとつ言わずひたすら歩き続けたわ。歩いてたって言うより走ってた。っていうか踊りながら歩いてた。
ゲームやアニメのキャラクターになって歩いてたみたいでマリオになったり、ピカチューになったり孫悟空になったりして歩いてマシタ。
あんなに楽しそうに歩いてくれて母も楽しかったー。
もちろん母も間にジュースを飲ませたりチョコを食べさせたりして機嫌が悪くならないように気を配ったけどさあ。

あまりにアキラが頑張ったので帰りにタコヤキ屋さんでランチして帰ってきた。
タコヤキ屋ではお勘定のとき、
「ありがとう!ここのタコヤキむっちゃ美味しかった」
ってお店の人にお礼まで言っていました。

家を出てから3時間。ホントによく頑張りました。
母はまだ疲れが取れないのにアキラは今日も元気だったね。
若いってスバラシイ!!

助っ人現る!!

離乳食。
相変わらず進んでないんだけど。
「あんまり焦らずにゆっくり進めていこう」 とは思うのよ。
でもね、ついつい焦ってしまう親の性。

ナツミの通ってる幼稚園は今年ベビーラッシュで
10人くらいの赤ん坊がいてるのよね。
その中にマフユより半月遅れで生まれた女の子がいてて
この前その子が赤ちゃんせんべいを食べてのよ!!
上の子たちには1歳になるまでスナック菓子を食べさせた事がなかったし「へえ~」って感心してしまった。


で、マフユは大さじ一杯の粥を食べるのに30分かかってるのよねえ。
別にその子と比べるわけじゃないんだけど。
「マフユは障碍があるからゆっくりでいいや」 と思ってあきらめていた自分がいてたんやけど、そうやって諦めるんやなくて
「もう少し工夫してみたら食べてくれるかも」 って思ったわけ。(おお!前向きなワタシ)

とにかく漫然と食べさせるんじゃなくてその日から食べ方を観察して見ることに・・・。

マフユは目が見えないから、いきなりクチに食べ物を入れられるのが嫌みたい。驚くのかな?
それに舌の形も左右不対称なので食べにくいのかも。
と言うことで、食べさせる前には 「ごはんよ」と声をかけながらほっぺたをつつくサインをしてみる事にしてみた。
そして食べさせるときは、口をモグモグ動かし始めるまでスプーンを口の中に入れておくと吐き出さずに食べてくれる事に気づいたのね。
後は食べさせる時間。
5ヶ月ごろになると授乳間隔も決まってきて
離乳食を食べさせる時間も決めやすいんだけど
マフユは時間のズレがあるせいか夜中の授乳も続いてるし
授乳間隔もマチマチなので決めにくいのよねえ。
なので時間はあえて決めずに機嫌のいいときを見計らって少しずつ食べさせる事にしました。

いろいろやってみて今日、大さじ一杯の粥を10分ほどで食べてくれたよ!バンザーイ \(≧∇≦)/\(≧∇≦)/


そうそう、助っ人と言うのはハルナのこと。
マフユの離乳食はまだ裏ごしのペースト状なので
週末に1週間分の粥などを裏ごししているんだけど
今日はにんじんの裏ごしをハルナがしてくれました。
裏ごしってホントめんどくさくて大変なので助かったー。
来週も手伝ってもらおうっと


明日はそのにんじんを食べさせてみまーす。

いざ!眼科

先週金曜日から変更になった眼科へ行ってきました。

手にはメモ帳を握り締めて。
でもメモしてみたら
・マフユの眼の異常をすべて教えて欲しい
・緑内障の治療方針は?
・目やにを治して欲しい。
・障がい手帳は取れるのか
の4つだけ。グダグダ悩んでいるわりには、あっさりした内容やな。
文章力がないのか??


先週、休診になったんだから、ごっつい混んでるやろなーと覚悟していたのですが・・・
ガラガラ むっちゃすいてたわー。
学校が始まったからかな? ラッキー


眼圧の検査も終了し、診察室へ。
おっ!先生は風邪の名残も見せず今日は機嫌よさそう
(注) 機嫌よさそうな時でも普通の人よりテンション低い先生やから。

メモの順に質問してみるといい感じで説明してくれました。ヨカッタ、ヨカッタ。

<答え>
マフユの眼は小眼球である。
視神経低形成があって、網膜と脈絡膜が萎縮している。これは平たく言ったら視神経や、網膜、脈絡膜が小さくて機能していないということ。このせいで、眼が見えていない (と思われる)。
緑内障も眼の形の異常のうちのひとつ。 (黒目が楕円形なのも、瞳孔が黒目の中心にないのも)

目やにについては涙管(眼と鼻をつないでいる管)が詰まっているかもしれないので次回診察時に通してみる。

身障手帳もでると思うから用紙をもらって来てください。っだって。

へえ~手帳もらえるんだ。
6ヶ月の赤ん坊だからまだ貰えないかなって思ってた。
聞いてみるもんだなあ。


今日は気合入れて聞きたい事すべて聞いて帰ってきたつもりだったけど・・・。
帰りの電車の中で、
マフユの視神経とか網膜ってどれくらい小さいんやろー。って新たな疑問がムクムクと。

こういう疑問って堂々巡りなのかも。
聞いても聞いても尽きへんわあ。


今日は眼圧が下がっていてよかった ヘ(。^(ェ)^。)ノ ワーイ
最近、目薬サボってたんだけどなあ。
次回診察は2月20日。
それまでに手帳の書類もらいにいってきまーす。

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涙のワケを尋ねてみれば

冬休みが開けて一週間。
子どもたちの生活リズムも戻ってきつつあります。
平行して疲れのピークも今頃。
ハルナは些細な事でピーピー泣いてます。

「アキラが言う事きかへん」 (*ノ-;*)エーン
「ナツミがあほって言う」 (*ノ-;*)エーン

そんな事いちいち言うて来なくていいやん。って思うことで泣く。

もともと疲れがたまってくると泣く事が増えるハルナ。
時々相手をしつつ放っておくんだけど
今日の泣き方はいつもと違っていた。

学校で嫌な事があったらしい。

体育の時間、学校では長なわとびをしている。
もうすぐクラス対抗長なわ大会があるのね。
で、上手に飛べないハルナはチームのみんなからヤリ玉に上がったらしい。
「早く飛べ」 「また失敗した」 は我慢できる。
一番嫌だったのは、仲良しのAちゃんに
「今度失敗したら仲間に入れてあげへんで」 といわれた事。
こういうこと言われた時点で仲良しなのか?って疑問に思ったけど。

ワンワン泣いててかわいそうに・・・。

仲間はずれの件は別として、「早く飛べ」 云々は言ってる子達の気持ちもわかる。
なわとびの得意な子どもにとっては、飛べないハルナの事が不思議なんやろう。

先生が見てるトコでも言ってるらしいからドンカンな先生やな
そして先生に相談するのは話が大きくなるから嫌らしい。


母としてはなわとびが飛べなくても健康で育ってくれていれば満足なんですが
なわとびが飛べる楽しさを知ってほしいし、一生懸命にやったらできる、できたら嬉しいと言う気持ちも知ってほしい。

と言うことで
長なわとび大特訓・見返せ!Aちゃん作戦

をこの週末に行う事になりました。
ダンナもいてるし飛んで飛んで飛びまくるでえー

テーマ : 小学生の子育て♪ - ジャンル : 育児

今さらながら気になっています

明日は3週間ブリの眼科受診。
眼圧、上がってなければいいけど。

マフユが生まれて6ヶ月。
今さらなんだけど 「マフユの体の異常ってなにがある?」

見た目には、右顔面低形成。
右耳が小さい (耳の穴が塞がってるかも・聞こえも悪い)
左の鼻の穴が狭い (チューブが入らない)
左のごく軽い口唇裂 (小児科の先生は違うって言うけど、私が指摘したとき、あっ!って驚いてた)
手がでかい。
足の指の合指傾向 (真ん中の3本の指がくっつきかけてる)

眼のほうは
小眼球、視神経低形成、網膜萎縮、緑内障。

それだけなのかな?
病院に行く度に
「こんな病気や異常があります」 って先生に言われたけど
わかりやすく、まとめて教えてくれた先生はいない。

掃除機をかけながら、ご飯を作りながら、
「私が知らない事で主治医だけが知っているマフユの異常」 っていうのがあるんじゃないかな?
先生は説明したつもりでも私が知らないでいることがあるんじゃないかな?
マフユの事は私が一番知っておきたい。
って考える事がよくある。

で、知りたい事メモしたらいいのに
めんどくさがりなので、メモせず、診察のとき聞き忘れてしまう。
って言うか自分が何を聞きたいのかうまい事説明できへん、まとめられへん。
アカン母親やなあ。

明日は眼科やし、眼科の先生にマフユの眼の病気を教えてもらおう。
先生に質問するの気が重いけど、マフユのため私のためやもんね。
後でメモしてみようっと♪

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家族旅行

5日の夜、ダンナが突然 「明日、旅行に行くで」 と言い出した。

ワタシ 「え?もしかして私の知らない間に予約取ってくれてたん??

ダンナ 「いまから宿探すで」



はあ~~?
明日やで、明日言うたら3連休の初日やで、3連休言うたらみんな前もって予約して旅行に行ってるで、宿取れるわけないやん。
大体な、旅行って言うたら1ヶ月前から予約してな、準備してな、子どもらと一緒に 「もうすぐ旅行やな、楽しみやな~」 ってワクワクしてから行くもんやで!!
いまから予約取るって、ワクワクどころか、予約取れるかな~?ってハラハラせなあかんやんか~!!


取り合えずダンナが宿に電話してみると・・・。
開いていたわー。一部屋だけ。315号室。正に最後、「さ・い・ご」の部屋。

国民休暇村大山鏡ヶ成。
鳥取県の大山近くにある国民休暇村。
スキーが売りの宿だけど、突然の思いつきだけに何の準備もなし。
スキーの準備どころか、スノーシューズやスキーウェアなんてものもない。
なので、チビたちが雪に少し戯れて、ワタシとダンナは蟹をたべる。と言う目的を持って行くことにしました。
宿の人に聞いても、雪はそんなに積もってないっていうし。

子どもたちも雪なんて1、2回しか見たことがないから
雪だるまをつくるだの、雪合戦をするだの夢を膨らませて大興奮!!
しかも家族旅行なんて2年ぶりよ~

さっきまでの悪態は忘れて、わたしもウキウキよ~


高速もスイスイと進み、心配していた道路の凍結もなく
念のために購入したタイヤチェーンも必要なかったかな?
なんて言いながら4時には宿に到着!!

雪もいい具合に積もっていて、子どもたちとダンナは
宿の前に作ってあったカマクラに入ったり
プチ雪合戦をして小一時間ほど遊んでいました。
スノーシューズもウェアもグローブも無く、
普通の服装でハルナなんてミニスカートよ!!
案の定、びしょぬれになってました。
興奮状態の子どもらは寒くもない様で楽しかったみたい。
明日はスキー小物をレンタルして思う存分遊ばせてやるか・・・。


そして次の日。



吹雪よ!吹雪!!
氷も混ざってるような硬い雪が横殴りに降り続いていたわ~。
それでも子どもたちは物ともせず遊んでおりましたが・・・。
結局、小物もレンタルせずに、昨日の服装のままで。


ごめんよ~子どもたち。計画性の無い両親で。
もう少し早く計画立ててたら、準備して出かけられたし
びしょぬれにならずに遊べたのにねえ。


帰り道は高速も通行止めで、下の道をゆっくり帰ってきました。
タイヤチェーン、無駄にならなかったわ。
途中から入った高速ではナツぼんが初めて高速道路を運転する!と言うオマケ付き。
ワタシとしては高速を運転した事が一番楽しかったなあ。



今回の無計画旅行。記事にしたのも一週間遅れ。
全然タイムリーじゃないわぁ。

そこに山があるから

昨日の出来事。
子どもたち3人は子ども部屋で遊んでいる。
楽しそうな笑い声が聞こえる。
そのとき、

グワラ ガラ ガシャーン!!!
何事??ダンナが走って (走るほどもない狭い家やけどね) 子ども部屋へ。
そしたらさあ、
タンスが倒れていたわよ

どうもナツミがタンスに登ろうとしてて、その重みでタンスが倒れてきたらしい。
4畳半の部屋に3人でいてたんだけど、幸い誰一人ケガもせずすみました。

ハルナとアキラが 「ナツミがタンスに登ってた。」って証言するにもかかわらず、
ナツミは 「登ってない。」 と言い張る。
状況から見てナツミが登っていたのは明らかで
ダンナ曰く 「タンスに登ったことよりも、嘘をついた事がアカン
との事で、バシバシ叩かれていたのを、ナツぼんは必死でやめさせたわー。




ココだけの話、ダンナは子どもを (特にナツミを)よく叩くんです。自分が叩かれて育ったからやと思うんやけど。ダンナ自身もわかってるんやけど・・・・。

で、ナツミは叩かれるの嫌やから嘘をついてしまう。悪循環です。


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あけましておめでとうございます

おめでとうございます
旧年中はお世話になりました。
今年も引き続きナツぼんのことをヨロシクお願いします(*- -)(*_ _)


去年はマフユを産んでから落ち込む日が続きました。
が、娘や息子たちの言葉に励まされ、
何より笑顔を見せてくれるようになったマフユの可愛らしさに癒されてようやく前を向けるようになりました。(もちろんダンナの支えもちょっぴりありました)
そしてブログを通して知り合った友達が背中を押してくれたように思います。
感謝、感謝の1年でした。
ありがとうございました。



マフユ
大晦日の夕方、ナツぼんの実家にて。
マフユの口の中にミルクカスを見つけるナツぼん。
取ろうとするが取れない。
もう一度触ってみると・・・カタイ。
w(( ̄ ̄0 ̄ ̄))wワオッ!!歯が生えてきてるぜ~

5ヶ月半。早くないかい?
母としては、歯が生えるより首がすわって欲しいんだけど・・・。
オメデトウ。

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