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フリーズ

今日の下校時の出来事。

小学校3~4年生の男の子がマフユの方を指差して
「コイツ、気持ち悪いねんで。」
と言った。
ナツミが知ってか知らずかわからないけど
マフユを守るようにベビーカーの脇に立ってくれた。
男の子は、その後も少しの間マフユの方を振り返りニヤニヤしてた。


わたし?
もう、完全にフリーズ状態。
普段から「あれ?」と言うような視線を感じることはあっても
こんなにストレートに言われたのは久しぶりで・・・。
喉の奥に砂をつめられたような
胃の中に鉛を飲み込んだような
鼻の奥がツーンとするような・・・・そんな状態。


今思えば、いいチャンスやったのにな。
「気持ち悪いってマフユのコト?
マフユは見た目は障がいがあってこんなだけど
おばちゃんにとっては大事なかわいい子どもやねん。
気持ち悪いって言われたらおばちゃんもマフユもとってもつらい。
だからマフユの事何にも知らないのに気持悪いって言わんといて。」
って言えばよかった。
そしたらあの子もマフユや人と違う誰かを見ても不用意に気持ち悪いって言わなくなるんじゃないかな。

普段、近所の人にマフユの事を知ってもらいたいって思っていたはずなのにいざとなったら固まってしまった私。
情けないわ。
ゴメン。マフユ。かばってあげられなくて。



ココからはよいこの皆さんは読まないでね。




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テーマ : 障害児と生きる毎日。 - ジャンル : 育児

ダンナとの温度差

あと2週間ちょっとで引越しやねん。
パソコンの前で遊んでる場合じゃないのよね。
部屋の中には引越し屋さんが持ってきたダンボールがきれいなままで置いてある。
絵本とかから箱に入れていかなきゃなー。(メンドクサイ)

ナツミの入学準備もしなくちゃ。
ランドセルも買ってないし。(机は引っ越してから買う予定)
制服も用意しなアカンなぁ。(遠い目)
体操服入れや上靴入れ、手提げ袋。作らなアカン物もいっぱいあるし。
袋物って作るよりも買ったほうが安いかも。
でも、実はチマチマ手作りするのって好きなのよね。
明日のナツミの卒園式が終わったら送り迎えもしなくていいし、
来週から頑張るかな。


で、引越しに伴ってマフユも転院することになったんやけど
私は転院先の小児科でマフユの病名を付けてくれたらいいなー。なんて思ってる。
眼科のほうは 「神経も網膜も再生できないから、マフユは生涯眼が見えない」って言う先生の説明に納得してるから、転院先に行って
マフユの眼が見えるようになる。とか、新しい治療法がある。とか言った期待は全くしてないねん。

マフユは眼が見えないから、これからも見えるようにならないから、
眼が見えないことに対する訓練をしていって
できるだけ生活に不自由の無い様にしてあげたい。
って思ってるのよ。



ところが!
ダンナはね。転院先の先生がマフユの眼を治せるかもしれないって思ってるのよぅ。
治療して、少しでも見えるようになって自分(ダンナ)の顔を見てほしいんやって。
今の主治医の言うことは信用できないんやって。

実はダンナはわたし以上に眼科の先生に対して不信感を持ってるのよね。
だから余計に治るかもって期待してるんやろうけど・・・。

そりゃ、私だってマフユの目が治ったらいいなとか考えるけど。

そんなに先生のこと信用してないんやったらセカンドオピニオン受けに行くとか
もっと早く転院するとかできたんちゃう??
黙ってるから治療に納得してるんやと思ってたわ。

ダンナと私のコミュニケーション不足かな。
っていうより私に任せきりで、そこまで (セカンドオピニオンをうけるとか) の熱意や考えは無いみたいに感じる。
ってかセカンドオピニオンって言葉を知らないかも!!


なんだかダンナとの間に温度差を感じるわぁ。


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添い寝BANZA?

「夏目雅子さんがウツクシイ理由は左右対称の顔立ちだから」って教えてくれたのは誰やったかな?


マフユを産んだ翌日に主治医に呼ばれてナースステーションで話を聞いた。
「この子の顔、右のほうが小さいです。病的なことです。」

昨日、産んだ後で抱っこした時に思ってたんよ。
ダンナも私も。
「この子はブッサイクやなー(笑)。女の子じゃなくてよかったなー。」 って2人で話したもん。
その時は正常範囲内のブサイクさやって思ってたから。
だから笑って話していられた。

先生の話で
「ああ、顔が左右対称じゃないからブサイクなんや。マフユの顔に対する違和感の原因はそれやったんや。」 って気づいた。
同時に 「この子は病気なんや。」 って言うことも知らされた。


それからは 「マフユの知的発達や運動発達がどれくらいになるのか。」
とか将来のこととかで悩んだんやけど
私が一番 心を痛めたのは
マフユのことを可愛いと思えないということやった。

「せめて顔が可愛かったらよかったのに。」
「神様!顔が可愛かったら目や耳が不自由でもいいです。」
とか親として失格なことお願いしたりしてた。
見た目じゃないで心やでって言っててもやっぱり見た目って大事やと思ったから。

子どもを無条件で愛せない自分がイヤになったりもした。


マフユのこと愛おしいって思う気持ちも強いけど・・・。

心の中で、愛おしい気持ちと可愛いと思えない自分の気持ちが戦っていた。


マフユを産んで3日目か4日目の夜に添い寝してみた。
ほんの思いつき。添い寝したら愛おしさが増すんじゃないかなーって。
看護婦さんに見つかったら怒られるかもしれないけど。
添い寝して、マフユと顔をくっつけて、マフユに話しかけて・・・。


やっぱり。
私の腕の中でスヤスヤと眠るマフユは
小さくて、私がいないと何も出来なくて、私が守ってあげないといけなくて、ホントにホントに可愛く思った。


あの時、添い寝してよかったなー。
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